Maria: Isäni sairasti 10 vuotta dilatoivaa kardiomyopatiaa...
Isäni (53v.) sairasti 10 vuotta dilatoivaa kardiomyopatiaa ja sydämen vajaatoimintaa. Hän kuoli hiljattain. Vuonna 2006 hänet laitettiin tahdistimenasennusjonoon, mutta otettiin kuitenkin jostain syystä pois. Ensin sanottiin, että perusteita tahdistimenasennukselle voisi olla, mutta ongelmana saattaa olla krooninen flimmeri. Lisäksi sanottiin, että ylipaino on relatiivinen kontraindikaatio ja että ahdistus on varmasti multietiologiainen. Lääkäreiden mielestä hänen vajaatoimintansa ei ollut vaikea-asteinen, kuitenkin taas toisessa paperissa luki, että vaikea sydänsairaus. Papereissa lukee, että hänen tilansa on vaihtelevasti NYHA2 ja NYHA3. Estävätkö nämä tahdistimenasennuksen? Hänellä oli paljon lääkkeitä, mutta niistä tuli todella huono olo. Sydämen pumppaus oli välillä 20-25, kun aikaisemmin oli 44%. Seinämät olivat ohentuneet, mitraaliläpässä oli vuoto, vasen kammio kookas ja huonosti supisteleva, kammioperäistä lisälyöntisyyttä, vasemman kammion dysfunktio, alentunut suorituskyky. Öitänsä hän ei nukkunut juuri ollenkaan. Maito maistui metallille ja ruoan jälkeen oli jatkuvaa yökkäilyä, paistettuja ruokia hän ei sietänyt enää ollenkaan. Hikoilu oli aivan sietämätöntä. Kävellä hän ei jaksanut, mutta pihassa koitti sitkeästi aina jotain touhuta. Hänellä todettiin myös sarkoidoosi(keuhko), josta hän parani ja krooninen uniapnea sekä kyhmyruusu. Keväällä hän sai 2 lyhytkestoista, ohimenevää tajuttomuuskohtausta, joista kolmanteen nyt kesällä kotona hän menehtyi elvytyksestä huolimatta. Hän oli kertonut näistä tajuttomuuksista lääkärintarkastuksessa keväällä, mutta lääkäri sanoi niiden kuuluvan tähän sairauteen. Olen lukenut jostain, että tajuttomuuden on voinut aiheuttaa paha rytmihäiriö. Painoa oli parhaimmillaan 140kg nesteen kertyessä elimistöön. 12 kg hän sai laihdutettua keväällä syömällä pelkkiä pussikeittoja. Eikö näin sairaan ihmisen pitäisi säännöllisesti käydä kontrollissa? Keväällä kun hän kävi viimeksi, hänet laitettiin kontrolliin seuraavan kerran vasta vuoden päästä. Eikö todella mitään ollut tehtävissä? Mikä esti tahdistimenasennuksen? Olisiko aiheellista tutkia myös muut perheenjäsenet? Minä olen 21v. nainen ja minulta on sattumalta 9-vuotiaana löydetty lievä mitraaliprolapsi. Millä todennäköisyydellä myös minulle tulee sama sairaus kuin isälleni?
Nimimerkki Maria |
Yksittäistapaukseen en voi ottaa kantaa, olisiko pitänyt tehdä sitä tai tätä. Sydämen vajaatoiminta, jonka yksi taustasairaus on dilatoiva kardiomyopatia, on vakava sairaus, jossa jo muutaman vuoden aikavälillä kuolleisuus on suurta. Ennustetta parantavia lääkehoitoja ovat ACE:n estäjät tai vaihtoehtona angiotensiinireseptorin salpaajat, tietyt beetasalpaajat ja spironolaktoni. Näitä tulisi aina käyttää, ellei esteitä ole. Lisäksi oireiden hallinta kulloinkin sopivalla lääkehoidolla voi olla haastavaa. Tahdistinhoito tulee joskus kyseeseen vajaatoiminnan hoidossa, mutta ei aina. Jos hidas pulssi pahentaa vajaatoimintaa tai estää ennustetta hyödyttävien lääkkeiden käyttöä, ”tavallinen” sydämentahdistin voi auttaa. Jos potilas on suurentuneessa äkkikuoleman vaarassa (on esimerkiksi elvytetty kammiovärinästä tai on ilmennyt muita vakavia kammioperäisiä rytmihäiriöitä), tarvitaan rytmihäiriötahdistinta, joka tunnetaan myös nimellä sydämensisäinen defibrillaattori tai ICD. Uusinta ovat varsinaiset vajaatoimintatahdistimet, jossa sydäntä eri puolilta tahdistamalla saadaan kammiosupistus symmetrisemmäksi. Tätä kutsutaan resynkronisaatiohoidoksi (CRT) ja tällaista tahdistinta biventrikulaariseksi. Se ei hyödytä kaikkia vajaatoimintapotilaita, mutta sitä tulee harkita ainakin silloin, kun EKG:n kammioheilahdus (QRS-kompleksi) on leveä. On tahdistimia, joissa kaikki nämä toimintamuodot on yhdistetty.
Mitä kysyjään itseensä tulee, dilatoivasta kardiomyopatiasta suvuttain kulkevaa on noin 30 %. Sairaus voi ilmetä jo murrosiässä, joten siinä vaiheessa on järkevää tehdä ainakin lääkärintarkastus ja EKG, mielellään myös ultraäänitutkimus, jos se on saatavilla. Jos näissä ilmenee poikkeavaa, lääkärin on lähetettävä tutkittava yliopistosairaalan kardiologin arvioon. Vaikka tutkimukset olisivat normaalitkin, lääkärintarkastus on syytä uusia 2-3 vuoden välein, koska tauti voi ilmetä vasta myöhemmin. Tavanomaisten terveellisten elämäntapojen lisäksi ei ole erityistä ennalta ehkäisevää hoitoa. ”Lievä mitraaliläpän prolapsi” oli aikanaan tietynlainen muoti-ilmiö, ja näitä diagnooseja tehtiin turhankin kevein perustein. Asia kannattaisi arvioida uudestaan, jotta kysyjä mahdollisesti saisi tämän leiman pois otsastaan. Se selviää kardiologin tekemällä ultraäänitutkimuksella, jossa kaupan päälle selviää, onko mitään alkavan kardiomyopatian piirteitä.
Vastaajana ylilääkäri Mikko Syvänne |
