Yhtäkkiä olin sydänlapsen äiti

Elämä muuttuu kertaheitolla, kun lapsi syntyy vakavasti sairaana. Stiina Kiiverin tyttärelle tehtiin avosydänleikkaus vain kahden päivän ikäisenä.

Lapsi oli kovasti toivottu. Äiti, isä ja viisivuotias isoveli odottivat malttamattomina pikkusisaruksen syntymää. Raskausaikaa varjosti kuitenkin huoli, sillä edellinen odotus oli päättynyt suruun raskauden keskivaiheessa. Odotus sujui tarkassa seurannassa. Oli ylimääräiset ultrat ja verikokeet. Lapsen sydämestä näkyivät hienosti eteiset ja kammiot. Kaiken piti olla kunnossa.

– Olin erittäin onnellinen raskaudesta. Silti pelkäsin komplikaatioita, ja loppuvaiheessa myös synnytys alkoi pelottaa. Ajattelin, että jotakin sattuu viimeistään silloin. Mieleeni ei tullut, että lapsi voisi olla hengenvaarassa syntymänsä jälkeen, Stiina Kiiveri kertoo.

Vain vilaus vauvasta

Pikkuinen tyttö syntyi 2007 normaalisti alateitse. Syntymän jälkeisistä hetkistä äidin mieleen on jäänyt hiljaisuus. Lapsi ei itkenyt. Henkilökunta pyöri vastasyntyneen ympärillä. Mies tuli sanomaan, että jokin on vialla.

– En saanut tyttöä syliini. Hänet vietiin pois. Olo oli epäuskoinen. Kaikki tapahtui niin nopeasti. Minut laitettiin pyörätuoliin ja kiidätettiin sairaalan läpi, että ehdin nähdä vilauksen tytöstä ennen kuin häntä lähdettiin viemään Helsinkiin. Hoitohenkilökunta piti huolen, että saan nähdä lapsen ja silitellä matkaan. Se oli hienosti ajateltu.

Maitopumppu ja diagnoosi

Kiiveri on kiitollinen Kymenlaakson keskussairaalan henkilökunnalle. Paikalla oli taitava lääkäri, joka teki heti oikean diagnoosin: TGA, sydänvika. Kätilöt lohduttivat ja vastasivat kysymyksiin. Kiiverille annettiin maitopumppu ja kopio paperista, jossa kerrottiin, mistä TGA:ssa on kyse.

– Yhtäkkiä olin sydänlapsen äiti. Oli tärkeää saada tietoa heti. Diagnoosi, nimi lapsen sairaudelle. Asiat alkoivat hahmottua, kun luin Sydänlapset ja -aikuiset ry:n lehtistä ajomatkalla ambulanssin perässä. Myös maitopumppu oli tärkeä. Sain ohjeeksi ottaa talteen maitoa pienelle tyttärelleni.

Kiiveri piteli vauvaansa sylissään ensimmäisen kerran kaksi viikkoa lapsen syntymän jälkeen.

– Hän oli niin pieni – ja kiinni kaikissa mahdollisissa piuhoissa.

Iso leikkaus etuajassa

Lapselle tehtiin välittömästi Helsingissä pallolaajennus, jonka turvin oli tarkoitus odottaa isoa leikkausta. Vaativa Switch-leikkaus tehdään yleensä noin viikon ikäisille vauvoille, mutta Kiiverin tytär leikattiin vain kahden päivän vanhana. Hoitava taho halusi mahdollisesti pelata varman päälle, sillä sairaanhoitajien lakko kolkutteli ovella.

– Lapseni valtasuonet olivat väärillä paikoilla. Aortta ja keuhkovaltimo olivat vaihtaneet paikkaa. Leikkauksessa valtasuonet katkaistiin tyvestä ja vaihdettiin ristiin. Samalla siirrettiin sepelvaltimot lähtemään uuden aortan tyvestä, Kiiveri kertoo.

Uupumus tuli jälkeenpäin

Tilanne oli kriittinen leikkauksen jälkeen. Tyttö oli kolmatta viikkoa teholla. Sieltä hänet siirrettiin lastensairaalan sydänvalvontaosastolle ja lopulta Kymenlaakson keskussairaalaan.

– Kotiin saimme hänet kuukauden vanhana. Heräsimme monta kertaa yössä lääkitsemään tyttöä, ja siihen vielä imetykset päälle. En tuntenut väsymystä. Olin vain järjettömän onnellinen siitä, että hän on elossa, Kiiveri muistaa.

Puoli vuotta tyttären syntymän jälkeen uupumus viimein otti vallan.

– Jalat menivät alta, kun isovanhemmat olivat kylässä. Kaikki oli sillä hetkellä rauhallisesti ja hyvin. Ilmeisesti annoin itselleni luvan romahtaa hetkeksi, kun tiesin, että lapsi on hyvässä hoidossa.

Laululintunen voi hyvin

Pienestä hennosta tyttösestä on kasvanut yhdeksässä vuodessa nuori neito, joka soittaa viulua ja pianoa ja laulaa kuulijat tainnoksiin.

– Tyttö elää täyttä elämää. Harrastaa musiikkia ja tanssia. Minun pitää varoa, että en varo liikaa. Pitää antaa toisen mennä ja luottaa siihen, että hän pärjää.

Lapsen sydänsairautta ei perheessä juuri muistella. Se on arjen osanen, joka tulee näkyväksi vuosittaisissa kontrollikäynneissä.

– Kun sydän on korjattu, ihmiset ajattelevat usein, että nyt se on ehjä. Se ei mene niin. Kontrollikäynnit ovat tärkeitä. Siellä pelot alkavat helposti vyöryä ja on kohdattava vanhat muistot.

Kiiveri on miettinyt myös sitä, että jonakin päivänä tyttö tulee ihan oikeasti isoksi ja kysyy omat kysymyksensä, haluaa vastauksia.

– Toivottavasti hän saa silloin yhtä hyvää vertaistukea kuin minä olen saanut.

 

Näin jaksoin

  • Tiesin, että sairaanhoitajat olivat teho-osastolla koko ajan lapsen kanssa. Meillä oli lupa soittaa yöllä teholle, jos tulee huolestunut olo. Se helpotti oloa. Hyvä kohtelu oli ratkaisevaa jaksamisen kannalta.
  • Tutustuin sairaalassa äitiin, jolla on sydänvikainen poika. Keskusteluista hänen kanssaan oli suurta tukea ja apua, sillä lapsen teho-osastoaika on kaoottista päivästä toiseen suoriutumista.
  • Olen yhä mukana lämminhenkisessä Facebook-ryhmässä, jossa sydänsairaiden lasten vanhemmat voivat keskustella ihan mistä vain mieltä painavasta asiasta.
  • Sydänlapset ja aikuiset ry:n tapahtumat ja leirit ovat olleet perheellemme tärkeitä. Olemme nähneet, että sydänlapsikin voi tehdä kaikkea, kiipeillä puissa ja ylittää rajoja.
  • Puhuminen myös ystäville on tärkeää. Asiat pitää käydä läpi tavalla tai toisella.
  • Ikkunastamme näkyy meri. Sen seuraaminen ja luonnosta nauttiminen ovat antaneet lohtua vaikeina hetkinä.
  • Alkuvaiheessa kriisi on niin kova, että ihminen ei välttämättä jaksa vuorovaikutusta, jota vertaistuki on. Ammattilaisen apu voi olla silloin paras ratkaisu. Näin oli myös minulle.
  • Suurin voimavara on varmasti lapsi itse. Molemmat lapseni ovat iloni lähteitä.

 

Stiinan neuvo: Älä jää yksin

– Yksin ei tarvitse jaksaa. Vertaistukea on tarjolla. Moni aristelee avun pyytämistä etenkin, jos lapsen tilanne on epävarma. Ei kehdata olla yhteydessä, jos ei vielä ole diagnoosia. Se ei ole edellytys vertaistuelle, pelkkä huoli lapsen terveydestä riittää. Ei tarvitse miettiä, onko tämä pieni vai iso vika, kaikista huolista voi ottaa yhteyttä.

Stiina Kiiveri on Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Kymenlaakson alueosaston yhteyshenkilö

 

Fakta

Suomessa syntyy vuosittain noin 500 lasta, joilla on synnynnäinen sydänvika.

Heistä noin 300 tarvitsee korjaavan sydänleikkauksen ja osa katetrointitoimenpiteen.

Ensimmäinen synnynnäisestä sydänviasta kärsivä lapsi leikattiin Suomessa vuonna 1953.

Sen jälkeen leikkauksia on tehty yli 13 000 lapselle.

Lähde: Helsingin yliopisto

 

Kuvat: Mio Määttä ja Stiina Kiiverin kotialbumi